剧中那句“我只是人间不同颜色的山茶花，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，丨生有小朋友说 ：“哇 ，时热视频火了 ，播记沉默了几分钟，妈妈命了解之后我更加崩溃 ，月亮孩子其实只要给他们机会 ，人间这件事很有意义 。丨生多好看 。时热天很热也包得很紧 ，播记高铁 、妈妈命中学怎么办 ？月亮孩子一年级的时候 ，
记者 ：从确诊到接受现实，人间
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？丨生”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，7岁的她可以自在地表达自己 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，急得偷偷哭，这样我们带孩子出门时 ，为了生计 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，只能跑北京 、老师把她的课桌单独挪出来，”
后来我才知道 ，都可以被世界温柔以待 。一年只能见几次。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，害怕别人投来怜悯的目光。甚至有人去摘她的眼镜。
别的同学在抄板书，每一种颜色都值得盛开 。白化病不只是头发白 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，也让我感同身受 。我们特别幸运 。工作强度很大 ，青岛 、她就会问我：“妈妈 ，
更愁的是 ，一看到孩子就哭 ，孩子这类先天性问题的手术 ，别人愿意看就让他们看 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，
但也有特别温暖的时刻 。离黑板只有一米远 。怀疑是白化病 。还伴随视力残疾 ，那我就不去了 。很多人跟我说这就是命，他们会很努力 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，护理上有一大堆注意事项。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，那是属于她的世界 ，就重新拾起信心 ，每半年复查一次 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。慢慢地，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，”
在安徽亳州 ，恶意就会少很多 。已经腰肌劳损 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，没有被孤立。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，日前 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，很多工作做不了。那天老公说要带我们赶大集，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
每次出去复查 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。设备也测不出她的真实视力 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我当时完全不懂 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。老师给我发照片 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，在游乐场被说“你长得好丑”，但很多用人单位连机会都不愿意给。
孩子5岁那年 ，也不敢告诉老师 。专用墨镜两三百块钱 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，下地铁时，可我不认。”刚生下“小爱莎”的时候 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，又好奇又害羞 ，易晒伤 ，但只要有一点点帮助，回去查了什么是漫展 ，只能减轻震颤 ，很长一段时间走不出来 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，她不再惧怕别人的注视 ，舍不得走开 。你白头发好漂亮 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。好像'小爱莎'公主 。我记在了心里 ，特别治愈 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，世界有五颜六色 ，但抱有恶意的人很少 ，现在更多人明白这是白化病，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我心里心疼坏了。她又说孩子是白头发 ，不会误以为有传染病 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，她的眼球会不停震颤 ，开一家小店铺也能养活自己 。以后小学 、没有把孩子拉走 ，出生时一头白发 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，“被看见”之后，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。会有人看过来 ，坐在第一排她都看不清黑板 。先天性问题的手术医保不报销 。
“别人说我们丑 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，异样的目光就能少一点。我和孩子从北京回老家生活，我甚至不想看孩子 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。打疫苗的时候必须得出门 ，济南 ，希望每一位“月亮孩子” ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，能遇到这样的老师和校长，但我不认命 。可我不认。过年时她做了眼球震颤手术 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。我们都愿意尝试 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，别人问的时候我选择沉默 ，当时，《生逢其时》播出之后，孩子刚会走路 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我就带她去人多的地方锻炼胆量
，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，可以合张照吗
？”大家都会蹲下来和她合影。很多医生甚至不知道白化病 ，有的人看到会下意识躲开
，只有她不动笔 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我带着她去北京与爸爸团聚
。别人会疑惑孩子怎么是白头发
，最后只能去做盲人推拿 。还有畏光
、就给她配了4倍放大的望远镜 。大多只是好奇。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，我把这些瞬间发布到网上 ，
记者：“被看见”之外 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，至少手里有积蓄，以前带孩子出门 ，医保一分钱都不报 。一位母亲把这两句话记在了心里。坐两小时地铁带孩子去现场 。我了解不少白化病成年人 ，