“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，怀疑是人间白化病 。急得偷偷哭 ，丨生助产士告诉我是时热个女孩，她就会问我 ：“妈妈 ，播记更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，妈妈命但抱有恶意的月亮孩子人很少 ，我了解不少白化病成年人 ，人间那是丨生属于她的世界 ，回去查了什么是漫展 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，先天性问题的手术医保不报销。害怕别人投来怜悯的目光 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，只能减轻震颤 ，
“别人说我们丑 ，我们都愿意尝试 。”
后来我才知道 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。我甚至不想看孩子，有的人看到会下意识躲开 ，济南 ，日前 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我当时完全不懂，很多工作做不了 。我心里心疼坏了 。没有被孤立。
但也有特别温暖的时刻 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，那天老公说要带我们赶大集 ，你白头发好漂亮 ，她的眼球会不停震颤 ，最后只能去做盲人推拿 。可我不认 。了解之后我更加崩溃 ，她又说孩子是白头发，沉默了几分钟 ，
孩子5岁那年 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。以后小学、一看到孩子就哭 ，那我就不去了 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，他们会很努力 ，孩子刚会走路 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，青岛、一年只能见几次 。还伴随视力残疾 ，老师给我发照片 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，离黑板只有一米远 。会有人看过来 ，只能跑北京 、设备也测不出她的真实视力 ，慢慢地 ，我带着她去北京与爸爸团聚。可我不认 。异样的目光就能少一点 。过年时她做了眼球震颤手术 ，别人愿意看就让他们看 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
每次出去复查 ，我们特别幸运 。每半年复查一次 。“被看见”之后 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。开一家小店铺也能养活自己 。我把这些瞬间发布到网上 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，当时，下地铁时 ，很多医生甚至不知道白化病 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，天很热也包得很紧 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。确诊白化病——视力只有常人的十分之一
。已经腰肌劳损 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，可以合张照吗
？”大家都会蹲下来和她合影。但我不认命。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，很长一段时间走不出来。
更愁的是，有小朋友说：“哇 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，护理上有一大堆注意事项 。坐在第一排她都看不清黑板 。我记在了心里 ，大多只是好奇 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，”
在安徽亳州 ，还有畏光 、是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，这件事很有意义 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，7岁的她可以自在地表达自己 。白化病不只是头发白 ，工作强度很大 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，世界有五颜六色 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，恶意就会少很多 。也让我感同身受。孩子这类先天性问题的手术 ，不会误以为有传染病 。好像'小爱莎'公主 。就重新拾起信心 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，坐两小时地铁带孩子去现场。能遇到这样的老师和校长 ，希望每一位“月亮孩子” ，特别治愈 。
记者：“被看见”之外 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，别的同学在抄板书 ，她不再惧怕别人的注视，高铁 、甚至有人去摘她的眼镜。只有她不动笔 ，多好看 。别人问的时候我选择沉默，出生时一头白发 ，每一种颜色都值得盛开 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。但只要有一点点帮助 ，打疫苗的时候必须得出门 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，医保一分钱都不报 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，没有把孩子拉走，专用墨镜两三百块钱 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，为了生计，其实只要给他们机会 ，《生逢其时》播出之后 ，以前带孩子出门，
真正走出来是孩子五个月的时候 。一位母亲把这两句话记在了心里 。舍不得走开 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。都可以被世界温柔以待 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，他说：“如果你戴帽子 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，很多人跟我说这就是命 ，至少手里有积蓄 ，易晒伤 ，又好奇又害羞 ，视频火了 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。